La vittoria di Ernestina 

Ho conosciuto Ernestina per caso, e il caso vuole che diventassimo amiche per la pelle. Lei è una donna speciale, perché mamma di una bambina speciale, che oggi ha dodici anni.

Quando ci siamo incontrate lei mi diceva «il mio problema è trovare la forza di crescere un figlio disabile. Sapere, quando nasce, che tuo figlio ha problemi ti mette di fronte ad una e mille domande: che cosa mi sia passato per la testa quando l’ho saputo io, non lo so, ma ricordo che mi sono espressa con i medici così… «Ditemi cosa devo fare!».

Certo, non è stata una bella cosa ma volevo solo che mia figlia vivesse, così com’era, anche se il dottore responsabile del nido ci aveva proposto di tenerla come “cavia” per alcuni esperimenti, «perché… “tanto” i casi come il suo si sa già come finiscono». Queste le lapidarie parole dei medici.

I suoi primi quattordici mesi li ha trascorsi da un ospedale all’altro. Di notte, a volte si fermava il battito del suo cuoricino e io, che dormivo con la mano sulla sua schiena (perché dormiva pancia sotto) ero su in un attimo sveglia, con lei in braccio, davanti alla porta dell’infermeria, dove in poco tempo veniva visitata e quasi sempre questi sintomi scomparivano in pochi minuti e mi lasciavano stremata dalla paura di perderla, dopo tanto che l’avevamo aspettata!

Il cuore, il sospetto di malattia metabolica, i reni che non funzionavano bene, il fegato che si è messo a produrre calcoli come pop corn, l’udito, il canale lacrimale, lo stomaco e il rigurgito, i piedi con la loro postura sbagliata, il ritardo psicomotorio e infine, anche il sospetto di un possibile tumore cerebrale. E ho quasi imparato un intero elenco di esami diagnostici e a cosa servono, dove si effettuano e come e tutte le altre cose di contorno. Però, di tutto questo mi dimenticavo e mi dimentico quando mia figlia mi guarda con amore o mi abbraccia.

La mia amica Ernestina continua: «Raccontata così, questa esperienza, sembra anche a me una passeggiata, ma ho combattuto contro me stessa perché non volevo saperne niente di quello che pensava o diceva la gente, di noi, di questa figlia e dei peccati che dovevo spiare! Anche per questo mi sono fatta aiutare dalla fede e dalla ragione, anche se pare non possano andare a braccetto! Amica mia, la fede mi ha sostenuta, quando il mio parroco mi ha detto: «Tu non stai spiando niente, il signore ti ha mandato questa bambina perché sa che tu puoi aiutarla!» Mi è venuta una gran forza, che alimento come allora, coinvolgendo tutta la mia famiglia perché, se il Signore è convinto che io possa farle del bene, devo darmi da fare per non deluderlo. Inoltre ho chiesto aiuto ad una psicologa che è stata davvero in gamba con noi adulti e con lei bambina. Quando andavo agli appuntamenti fremevo perché ero ansiosa d’imparare, (non è che sia brava, ma almeno ci provo!), e quando parenti e amici hanno saputo che frequentavo una psicologa, hanno avuto un moto di pietà nei miei confronti, considerarmi pazza!

Sapessi che gioia provavo quando mettevamo su un esperimento per ottenere un cambiamento positivo nell’insieme! Penso che adesso mentre parliamo, mia figlia è felice su una barca a vela insieme alla sorella e ad altri amici e che tornerà stanca e arrabbiata perché è stanca, ed avrà in mente di farmi una sorpresa per domani.

Di tutti i problemi di cui ti ho parlato non possiamo far finta di niente ma li affrontiamo man mano che si presentano e provo una gran pena quando tra noi genitori di bimbi disabili ci confrontiamo su chi sta meglio e su chi sta peggio. Penso che non si può dire niente perché ognuno desidera il meglio per il proprio figlio».

Lei è il cuore pulsante di un’associazione che aiuta le famiglie dei diversamente abili. Oggi sono trascorsi quasi sei anni, e l’associazione va avanti con i suoi progetti, quasi sempre fatti con la testa e con le braccia di persone come Ernestina. E io penso alla forza straordinaria che alimenta questa donna, nonostante le difficoltà, lei è riuscita ad andare oltre contro vento e maree, e la sua amicizia mi ha arricchito come persona, perché mi ha aiutato a vedere il mondo da un’altra angolazione.

Lei nella sua semplicità, nella sua umiltà riesce a inventarsi un altro modo di fare, un altro modi di stare vicino agli altri, un altro modo di aiutare le persone. Con l’attenzione, con l’ascolto, con il gesto semplice che ti fa sentire meglio.

Non credo nel caso, credo che in ognuno di noi ci sia insita la ricerca delle cose, delle persone che ti fanno stare meglio con te stesso e con gli altri. Quando sto vicino a lei, è come stare un po’ vicino a un angelo custode, che mi guida e mi sorveglia…

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